Ayudando A Los Ninos A Hacerle Frente Al EB
 
  Epidermolysis Bullosa, EB, es una condición muy difícil para vivir asi sea la formas más suaves. Aqui van algunos consejos para  ayudar a su niño hacerle  frente al EB.
 
1. Acepte el EB y acepte a su niño por quién él es.
Esto suena simple, pero no es. Hay cierto grado de pérdida y de luto cuando un niño no es nacido sano, y toma a padres diversas cantidades de tiempo para aprender aceptar las cosas cómo son. Esto puede tomar meses o años, dependiendo de las circunstancias. La cantidad de tiempo dependerá de muchos factores. Por ejemplo si éste es su primer niño, o pasado, su edad, y quiénes usted es y su educación. Pero, recuerde, cuanto cuanto mas pronto acepta el EB de su niño, mas facil se le hara  hacerle frente a las cosas, y más feliz y cómodo su niño será.
 
2. Recuerde, su niño es # 1, el EB debe ser tratado por separado y "en segundo lugar".
Éste es también un dicho más fácil que el hecho, especialmente cuando los niños son pequeños y hay tanto cuidado implicado. Pero es importante que los niños crezcan no pensando que el EB es todo lo que son, porque sus pequeños cerebros están trabajando muy rapidamente y pueden hacer tanto! ¡Recuerde, la mayoría de los niños con EB son my Buenos estudiantes!!
El cuidado de la piel es importante, pues su salud y vida depende de él, pero es muy importante su bienestar mental. Ayudarles a ser niños, y usted necesitar ayudarles a gozar de todas las cosas en vida que un niño normal goza, para jugar, para reír, y para aprender, con todo el potencial y necesidad de la alegría como cualquier otro niño.
 
3. No se asuste de considerar a su niño ' lisiado '. Éste es una de esas cosas que ningún doctor le dirá y padres están asustados en considerar, pero es la verdad. Vaya a continuación, consiga un sillón de ruedas (ahorrará los pies de su niño en caminatas largas), consiga SSI (para la ayuda financiera si es necesario), solicite la ayuda del Dept. Of Developmental Disabilities, consiga las placas lisiadas (para los espacios anchos adicionales a conseguir dentro y fuera del coche), Hará la vida de su niño mucho más fácil.
 
4. Enseñe a su niño a explicar el EB
Vendrá una época donde usted  no oiga a alguien preguntar si su niño se quemo o tuvo chicke pox y su niño oyó y desea para contestar. ¿Qué él va a decir? Esto sucederá a menudo una vez que el/ella entre en la escuela. Si está preparado pues mejor. Pueden decir algo tan simple como ?nací con un desorden de la piel?, o pueden incluso repartir unas tarjetas que explican es qué EB (mi opción preferida). Lo que usted decida.
 
5. Cerciórese de inculcar en su niño la noción que no es el EB ' quién ' él es?, sino algo que el tiene. Enseñele a hacer frente a los cambios de bendajes y baños. Si su niños es como el mío, los tiempos del cambio del baño y del vendaje, no son de diversion ni para el paciente ni para el que lo cuida. El dolor asustan a los niños Gritan en descontento.. Él hará  cualquier cosa para salir de él, incluso tomar una siesta (a lo que él siempre se opone) El tiempo del cambio del vendaje está probablemente la única vez que los niños del EB consiguen lanzar sus frustraciones, usándolos como excusa para quejarse y para gritar sobre la situación entera, la sensación impotente de la condición, quizás cómo son tratadas por la sociedad etc. Esto, sin embargo, no es sano. Para los Niños con EB. Es un hecho sabido de que el griterío causa daños abla garganta ¿Así pues, qué , como padres, que podemos hacer para ayudar a los niños a hacer frente?
 
Éstas son algunas sugerencias que vinieron de ?Adult EBers?.
 
Difiera su atención LEJOS de las heridas y del dolor durante los cambios del baño y/o del vendaje. Realmente trabaja, por ejemplo mirar un vídeo particular, haciendo algún otro juego con ellos o lea una historia, o haga que toquen el violín con un juguete en particular.
 
La fabricación de un juego fuera de cambios del vendaje ha trabajado con algunos niños también. SI su niño ama un alimento particular, reservarlo para el cambio de vendaje. Nicky ama los M&Ms y Skittles, así que yo se los doy en estos tiempos donde realmente necesita la distracción. No trabaja siempre, sino que está digno de un intento.
 
Intente implicar a su niño en su cuidado lo mas pronto posible . Es el mejor.  Asi sea ayudar a sacarse la gasa, o ayudar a ponerla, etc.
Básicamente, cualquier cosa que usted puede hacer para darles "una opinión" en qué se está hacienda y porque.
 
Enseñele técnicas de respiración al niño. La respiración ayuda a controlar el dolor (digamelo a mi que he pasado 2 partos y una vez que su niño aprenda sera algo natural. Esto ha trabajado muy bien con Nicky.
 
Haga que su niño escoja un juguete suave, ellos puede batir, morder, perforar, tirar o lo que él necesita hacer para canalizar su dolor. Intente decir que cosas como, "esto va a lastimar" , ?esto va a doler? y que "a mama no le gusta verte en dolor pero, necesitamos hacer esto."  Sea honesto , y diga a su niño lo que usted está haciendo mientras lo está haciendo.
 
En vez de usar la palabra "YO" utilice la palabra "Nosotros" de esta manera el  niño oye que el/ella es parte de qué lo que se está encendiendo y no lo que le están hacienda a él.  Ejemplo en vez de decir ?Necesito estallar esta ampolla", diga "Necesitamos sacar esta ampolla."?y así sucesivamente...